lördag, juni 05, 2010

Fånge i sin kropp

Jag såg nyss en norsk dokumentär om en ung man vars liv i princip bestod av att han satt i soffan hos sina föräldrar i 27 år. Ingen visste vad som egentligen var galet, men han fick någon slags diagnos som sade att han var atypiskt autistisk, gravt utvecklingsstörd. För något år sedan fick föräldrarna nys om en amerikansk metod som de började träna sin son i enlighet med. Det första stora genombrottet kom när han kunde styra mammans hand så att de gemensamt kunde skriva vad han ville ha sagt. Det fanns mycket han ville ha sagt. Detta var inte gjort på en kafferast, direkt. Dokumentären slutar med att han kan gå själv efter att suttit i rullstol hela livet, samt att de norska läkarna håller fast vid sin diagnos. Deras förklaring tycks mig märklig; de har inte sett de framsteg som föräldrarna och de amerikanska metodutvecklarna har sett. Jag förstår deras skepsis. Jag förstår däremot verkligen inte varför de inte genast sätter igång med att samla in fakta om vad som hänt med denna unge man, kollar träning och resultat och så vidare.

Jag hoppas det går bra för alla inblandade. Jag önskar att vi alla fick lära oss mer om hur det är att vara fången i sin kropp med bibehållet intellekt. Vi vet så lite, och om en person exempelvis har ett orörligt ansikte som inte visar skiftningar eller reaktioner så har vi så lätt att förutsätta att det beror på att den personen inte har förmågan att tänka eller känna.

Vad gäller metoder tänker jag på det som Göran Annerén, en av de läkare i Sverige som har arbetat med och forskat längst på personer med Downs syndrom, sade till mig när Tönnes var liten: Det spelar inte så stor roll vilken metod det är. Det viktiga är att man gör något, att man bryr sig om och engagerar sig och ser utvecklingsmöjligheterna.

1 kommentar:

Björn sa...

Det var ett väldigt intressant program - man ser hur svårt det är att förstå hur det fungerar när den man ska kommunicera med har svårt att uttrycka sig - jag tänker på smarta T - han måste ofta tycka att vi (hans närmaste) är otroligt tröga som inte förstår vad han menar/känner/vill.