lördag, juni 14, 2014

Tankar inför en ärkebiskopsinstallation

I morgon vigs biskop Antje Jackelén till Sveriges första ärkebiskop utan snopp. Jag tycker det är stort, och är väldigt glad att min kör är en av de två som skall sjunga under högmässan och vigningen. 

Men under repetitionerna klarar jag inte att vara fokuserad på storheten hela tiden. Riktigt tramsig kan jag bli. Å andra sidan hoppas jag att vi alltid skall kunna behålla en viss lekfullhet inför uppgiften. Egentligen tycker jag nog att det är där det heliga finns; i balansen mellan allvar och trygghet. Kunna vila i att allting landar istället för att bli pedantiskt skitviktig. 

Här är vad jag tänkte på väg hem nyss:
Repat inför ÄB-vigningen i morgon. Då jag, förutom att sjunga av hjärtans lust och glädjas åt pukor, fagott å annat godis, kommer att räkna roliga mössor & hattar. Många biskopar, 1st drottning, något hovfruntimber och andra hattbeprydda damer blir det. Räkna halskrås är en underavdelning till den galna-hatträkning som är god tradition i domkyrkans körkretsar; nog så värd att framhålla anser jag och slår därför ett slag för halskråsen. Brukar främst sitta på biskopar från nordliga länder. 

Inget av det nämner den glädje jag känner inför morgondagen. Men den finns där, var så säker. I morgon vid den här tiden har Svenska kyrkan haft en kvinnlig ärkebiskop i flera timmar. 

söndag, juni 08, 2014

Skratta ihop

Igårkväll hade Tönnes roligt åt kranen i badrummet. Ärligt talat, jag var mindre road eftersom kranen låter som en mistlur i vissa lägen, men jag hakade på och så bannade vi kranen varje gång den lät. Tönnes log sådär vackert som bara han kan. Situationen var så uppenbart småbarnslig, men vi bjöd på det båda två. Allt som roar är bra. 

Vi åt lunch nyss. Kastrullocket skramlade när jag lade upp mat till Tönnes. Tönnes log. Tittade på mig, sade "tyst" och gjorde en avfärdande handgest. Vi upprepade det några gånger. Fulla i skratt båda två. 

Ibland när det känns som att Tönnes alltid väljer bort mig till förmån för andra, när han har stunder av total ovilja till kommunikation eller det är tungt av andra  anledningar, så är det just det jag tänker på. Att vi skrattar så bra tillsammans.

onsdag, juni 04, 2014

Stor glädje, liten sorg

Vissa dagar skakar om en. Något händer som gör att perspektivet skiftar en aning - eller väldigt mycket.

Tönnes födelsedag var en sådan. Livet förändrades och vi riktade in oss och våra förväntningar för Tönnes del efter det som inte går att komma runt; han har Downs syndrom. Och så har vi levt på i vår vanliga vardag, med höjdpunkter och bottennapp. Tönnes har hela tiden varit en symbol för att livet är så starkt och riktigt även i det där man vanligtvis ser något annat. (Eller kanske just därför.)

Hela tiden har han varit ett älskat mysterium. Vi vet inte riktigt hur det funkar i hans tankar. Vad som kopplar, vad som inte gör det. Varför pratar han inte?, har vi tänkt och sett flera av hans jämnåriga kompisar med Downs syndrom som pratar på. Samtidigt har det inte spelat någon roll för oss mitt i livet. Tönnes är som han är och vi är som vi är. Vi är så glada över att Tönnes kom till oss. Att han finns i våra liv. Det är ingen påklistrad glättad vykortsfilosofi utan det är sanningen.

Igår fick vi träffa Tönnes blivande lärare och fick veta hur klassen kommer att se ut och hur skoldagarna på gymnasiet kommer att bli. Jag blev oväntat berörd av att det blev så konkret. Tönnes skall börja gymnasiet! Så händer något även idag som gör att de här två dagarna för  mig känns som märkesdagar. Egentligen har inget hänt. Egentligen kommer det inte att vara någon skillnad. Men ändå: idag fick vi veta att Tönnes har autism.

Jag vet inte varför jag är så omtumlad av det beskedet. Praktiskt kommer det föra med sig att man har en förbättrad insikt om vad han behöver hjälp med. Praktiskt sett kommer det att stå med i alla ansökningar framöver som vi måste fylla i, från lägervistelser till gruppboende. Praktiskt sett har Tönnes givetvis inte fått ytterligare ett hinder bara för att vi har fått veta att det finns, utan tvärtom. Han har fått en diagnos och det hjälper honom att bli förstådd och få rätt stöd. Det är snarare tråkigt att diagnosen kommer så sent. (Det finns förklaringar till det som jag kan återkomma till. Kort kan sägas att det så sent som i början av 1990-talet skrevs en artikel som hävdade att Downs syndrom var ett skydd mot autism, dvs att personer med Downs syndrom inte kunde få autism.) På det stora hela är det bara bra att vi vet.

Varför känns det då så tungt? Jag låtsades inför mig själv, Tönnes pappa, doktorn, och specialpedagogen idag att det var en baggis. Men det snor runt i magen på mig. Förmodligen behöver det några timmar till för att landa och sedan är jag rationell igen och ser det för vad det är. Diagnosen är ett stöd. Tönnes är densamme. Han skall ha all hjälp och förståelse som han kan få. Pojken, nej, den unge mannen, Tönnes är den stora glädjen. Hans funktionshinder är små sorger i sammanhanget. Jag får aldrig låta dem ta överhanden.